Co słychać u Michała Bienia? Od finału zbiórki, która przyniosła upragnione 15,5 mln zł na leczenie chorego chłopca (ZOBACZ), minęło już kilka miesięcy, a wiele osób pyta o termin podania leku. Porozmawialiśmy o tym z Agatą Janulewicz, mamą Miśka.

Na początek warto wspomnieć, że finał zbiórki w listopadzie 2025 roku zbiegł się z pogorszeniem stanu zdrowia chłopca, co uniemożliwiło szybkie przyjęcie leku. –  W konsekwencji Michał musiał najpierw przejść dwie operacje, a następnie trzeba było wyleczyć stan zapalny – tłumaczy pani Agata.

To wszystko trwało, a w międzyczasie zmieniła się też sytuacja, jeśli chodzi o leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne’a, na którą cierpi Michał. – Pierwotnie mój syn miał otrzymać lek o nazwie Elevidys, ale na rynku medycznym pojawiły się nowe terapie genowe, który są skuteczniejsze i dają bardzo obiecujące wyniki badań – mówi A. Janulewicz.

Dlatego już niebawem, bo 18 maja, pani Agata ze swoim synem wybierają się do Belgii na specjalistyczne konsultacje medyczne, które dadzą odpowiedź na najważniejsze pytanie – czy Michał ma jeszcze czas, aby poczekać i przyjąć nowy lek, który niebawem trafi na rynek, czy trzeba będzie jednak skorzystać z obecnie dostępnych terapii.

– To dla mnie ogromnie trudny czas i jeszcze trudniejsze decyzje. Jako mama chcę dla syna wybrać to, co najlepsze, a niekoniecznie najszybsze i najprostsze – wyjaśnia pani Agata.

W opinii publicznej pojawiły się wątpliwości dotyczącej dysponowania pieniędzmi ze zbiórki przez mamę chłopca. Sprawdziliśmy – zarządza nimi fundacja Siepomaga, która uruchomi je tylko w sytuacji, gdy trzeba będzie pokryć koszty leczenia. – Są to fundusze przeznaczone wyłącznie na terapię genową, więc nie mam i nigdy nie będę miała do nich fizycznego dostępu – tłumaczy mama Michała.

W oczekiwaniu na podanie leku chłopiec wymaga stałej rehabilitacji i opieki wielu specjalistów, co generuje koszty. Jeszcze w styczniu pisaliśmy o tym, że zbiórka na stronie Siepomaga została przekształcona i umożliwia darczyńcom regularne wpłaty na ten cel (ZOBACZ).

A. Janulewicz tłumaczy, że regularne wsparcie daje Michałowi poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, szczególnie, że wciąż nie wiadomo, kiedy jej syn rozpocznie właściwą terapię genową. Jeśli chcesz pomóc Miśkowi w codziennej walce z chorobą, zachęcamy do wpłat na stronie www.siepomaga.pl/michal-bien

Do tematu będziemy wracać.